Duurste medicijn ter wereld tegen SMA voorlopig niet vergoed
Beeld APAlleen als de prijs wordt gehalveerd en de farmaceut instemt met vergoeding op basis van behandelresultaten, wordt de gentherapie vergoed. Dat schrijft het Zorginstituut Nederland, dat het ministerie van Volksgezondheid adviseert over de samenstelling van het basispakket zorgverzekering. Zolgensma staat bekend als het duurste medicijn ter wereld, maar lijkt een doorbraak bij de behandeling van de ernstige spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waarbij de zenuwen langzaam afsterven en spieren steeds verder verlamd raken. ‘We willen Zolgensma best het voordeel van de twijfel geven, maar niet tegen elke prijs,’ schrijft het in een persbericht. ‘Elk verlies van functies is definitief en voor patiënten en ouders is het onverdraaglijk dat de fysieke aftakeling doorgaat, terwijl er nu een werkzaam medicijn op de plank ligt.
Source:Het Parool
May 07, 2021 06:37 UTC
Voor eeuwig gevangen in mijn dwanghoofd
Nou ja, wel van mensen, maar niet van hun verhalen. Dat u een beeld hebt: benen beetje wijd, armen gekruist voor mijn borst en dan kijken alsof je Rocky 9 opneemt, vlak voordat hij met een vlammenwerper twaalf helikopters uit de lucht maait. Zo zou het moeten zijn, maar in een stiltecoupé gebeurt er iets griezeligs met mij: ik verander in een dwangneurotische kampbewaarder. ‘Ik heb speciaal betaald voor eerste klas en zij niet’ en ‘die zijn tot aan het Centraal Station niet stil’. Ik siste dat ze silence moesten zijn en leerde ter plekke dat ik voor eeuwig gevangen zit.
Source:Het Parool
May 07, 2021 06:34 UTC
Het alternatief voor kledingruilfeestjes: het truitje uit de tas
“Sommige mensen kunnen dit hebben, die zien er dan je-ne-sais-quoi-achtig uit. “Al jaren komen we met een groep vrouwen geregeld bij elkaar voor kledingruilfeestjes in Tuindorp-Oostzaan,” zegt Glerum. “Niet lang na de lockdown, toen live kledingruilfeestjes niet meer mogelijk waren, appte iemand dat ze al een tas kleren had klaarstaan. “Mijn buurvrouw zegt dat ze ’s avonds voor zo’n tas uitgebreid gaat zitten, met een glas wijn erbij, om álles wat erin zit te passen. De tas die Eyzenbach vulde is één keer rondgegaan en in de tas die hij terugkreeg vond hij kleding van zijn gading.
Source:Het Parool
May 07, 2021 06:33 UTC
Gestolen kunst op Amsterdamse veilingsite ontdekt dankzij nieuwe app
Volgens Interpol maakt de app gebruik van de ‘nieuwste technologie’ om schilderijen te herkennen. “Die vermoedde dat twee schilderijen op een Amsterdamse veilingsite gestolen konden zijn. Geen excuus meerInterpol had al jaren wereldwijd de grootste database van gestolen kunst, maar die was erg lastig door te ploegen, vertelt Bronswijk. Ik verwacht echt dat veilinghuizen er massaal gebruik van gaan maken.”Hoewel gestolen kunst wordt geregistreerd, belanden de werken regelmatig op sites van veilinghuizen. “Tijdens de coronaperiode hebben we een test gedaan door onze Nederlandse database van gestolen kunst te vergelijken met de database van artprice.com.
Source:Het Parool
May 07, 2021 05:56 UTC
Andere Tijden is het zoveelste programma op de NPO dat sneuvelt
Zij moeten hun zendtijd inkorten of verdwijnen van de buis, om ruimte te maken voor programma’s die een jonger publiek trekken. Andere Tijden, te zien op NPO2, werd vanwege bezuinigingen drie jaar geleden al gehalveerd van 35 naar 18 uitzendingen per jaar. Dat werd toen ontkend, maar is nu toch gebleken.”Goedkoop protesteerde in 2018 tegen de NPO-bezuinigingen op Facebook, in de hoop dat de NPO de halvering zou terugdraaien. Toen Andere Tijden begon was er geen geschiedenisprogramma op televisie. Met Andere Tijden hebben we echt iets bijzonders opgebouwd.”Of er nog meer programma’s worden geschrapt of zendtijd verliezen, wil NPO2 niet kwijt.
Source:Het Parool
May 07, 2021 05:26 UTC
Universiteiten gaan uit van volledige heropening bij start nieuwe studiejaar
Nieuwe studenten worden aan de start van hun studiejaar verwelkomd. Het uitgangspunt bij de start van het nieuwe studiejaar is dat het onderwijs op de instelling plaatsvindt en de anderhalve meter kan worden losgelaten. Daar geldt de anderhalve meter en kunnen we dus meer studenten veilig kwijt.’’ Uiterlijk in juli zal het OMT het kabinet advies geven over het definitieve pad. De universiteiten volgen met de volledige heropening het voorkeursscenario voor het nieuwe collegejaar, dat minister van Onderwijs Ingrid van Engelshoven heeft rondgestuurd. Op basis van eerste cijfers verwachten de universiteiten komend jaar ongeveer 5 procent meer studenten.
Source:Het Parool
May 07, 2021 05:26 UTC
Zwanger en geen voorrang bij vaccinatie: ‘Zij hebben wel een baby aan boord’
Bij een zwangerschap onder de 28 weken beademen we nog wel met de baby in de buik, maar daarna kan dat niet meer. Ook bij griep lopen zwangere meer risico op ernstige complicaties.”Omdat vaccins niet op zwangere vrouwen worden getest, werd gezonde zwangere vrouwen tot voor kort afgeraden zich te laten vaccineren. Absoluut gezien gaat het niet om hoge aantallen die op de ic belanden, maar zij hebben wel een baby aan boord. Twee weken geleden adviseerde een werkgroep van beroepsorganisaties rond geboortezorg om gezonde zwangere vrouwen ‘routinematig’ te vaccineren en 35-plussers, zwangere vrouwen met een migratie-achtergrond, verminderde weerstand of een aandoening ‘met nadruk’. “Dat is aan de minister.”“Niet alle zwangere vrouwen zijn bekend als zwanger bij hun huisarts,” zegt een woordvoerder van minister Hugo de Jonge (Volksgezondheid) in een reactie.
Source:Het Parool
May 07, 2021 05:26 UTC
Aantal Amsterdamse bierbrouwerijen groeit door
Beeld Getty Images“Jaar op jaar zagen we overal groei, maar we zien nu dat een aantal brouwerijen met een flinke omzetdaling kampt. Veel brouwerijen zijn jonge bedrijven of pas in het afgelopen jaar hard gegroeid. In februari 2020, een maand voor de coronapandemie losbarstte, opende hij proeflokaal en brouwerij Wispe Brouwerij in Weesp. Als er in de toekomst nog meer brouwerijen bijkomen, denkt hij dat het dringen wordt op de markt voor speciaalbieren. “Kwaliteit wordt door de grote toename steeds belangrijker.
Source:Het Parool
May 07, 2021 05:07 UTC
De epidemie waar je niemand over hoort
Deze epidemie is die van vallen bij oudere mensen. Met een beetje pech levert een val bij een oudere ernstig letsel op zoals botbreuken, bloedingen, moeilijk genezende wonden en soms zelfs hersenschade. Hoe ellendig een gebroken pols na een val ook is, het betekent dat de reflex om de val op te vangen met de handen intact is en dat is goed nieuws. Ouderen vallen door gebrek aan evenwicht, verlies van spierkracht, verminderd zicht en vaker voorkomen van duizeligheid. Vrouwen hebben vaker ernstig letsel dan mannen na een val, wellicht doordat zij op hogere leeftijd meer broze botten hebben.
Source:Het Parool
May 07, 2021 04:52 UTC
Waar komen toch al die Amsterdamse bierbrouwerijen vandaan?
Veel brouwerijen zijn jonge bedrijven of pas in het afgelopen jaar hard gegroeid. In februari 2020, een maand voor de coronapandemie losbarstte, opende hij proeflokaal en brouwerij Wispe Brouwerij in Weesp. Als er in de toekomst nog meer brouwerijen bijkomen, denkt hij dat het dringen wordt op de markt voor speciaalbieren. “Kwaliteit wordt door de grote toename steeds belangrijker. Dat is het grootste gevolg van deze toename van brouwerijen.”En voor wie hier dorst van heeft gekregen: echte Amsterdamse biertjes voor de fijnproevers:
Source:Het Parool
May 06, 2021 23:00 UTC
De terrassen zijn een week open, maar op veel plekken blijven ze leeg
Beeld ANP“De strenge restricties en het slechte weer zijn voor veel ondernemers een bittere pil,” constateert de woordvoerder van Koninklijke Horeca Nederland een week na de beperkte openstelling van de terrassen. Volgens hem blijven de terrassen op veel plekken leeg, vallen de reserveringen tegen en is de situatie hier en daar ‘bedroevend’. De eerste week terrasomzet van het grand café Majestic op de Dam bij de Bijenkorf is hem niet tegengevallen. Het weer zal ook bepalend zijn.”Beeld ANPMazzelVan collega-ondernemers hoort hij wisselende geluiden over de eerste week. “En laten we vooral niet vergeten dat veel horecaondernemers helemaal geen terras hebben.”Koninklijke Horeca Nederland en FNV Horeca hopen vooral dat snel meer mogelijk wordt.
Source:Het Parool
May 06, 2021 15:20 UTC
Lachgaskoning Deniz Üresin: een opportunist met een scherp oog voor mazen in de wet
Bij de snelle opkomst en ondergang van lachgas is een sleutelrol weggelegd voor Deniz Üresin (27) en zijn Ufogas. Hij is nog steeds betrokken bij maaltijdbezorgingen; een activiteit die hij ook al ontplooide voordat hij zich op lachgas richtte. Ook voor het Ufogasavontuur heeft Üresin garen gesponnen bij digitale netwerken en platforms zoals Instagram. Op zijn Instagramaccount is te zien dat ook agenten hem weten te vinden op zijn kantoor voor – informele – hulp: of hij in gesprek wil met een aantal lachgasgebruikende jongeren? Geen probleem voor de voormalige lachgaskoning, zolang het maar niet op echt politiewerk gaat lijken.
Source:Het Parool
May 06, 2021 13:42 UTC
RIVM meldt 6861 nieuwe besmettingen, opnieuw een afname
Dat zijn er zes meer dan woensdag, maar ruim negentig minder dan afgelopen maandag en zo’n 150 minder dan een week geleden. Maar ook hier geldt dat het er minder zijn dan een week geleden. SterfgevallenDe afgelopen 24 uur zijn er 24 sterfgevallen doorgegeven aan het RIVM. Dat wil niet zeggen dat deze mensen ook allen woensdag zijn overleden. Woensdag werden 24 sterfgevallen gemeld, dinsdag 32.
Source:Het Parool
May 06, 2021 13:40 UTC
Kamerlid Liane den Haan verlaat 50Plus en neemt enige Kamerzetel mee
👇 pic.twitter.com/uREtK3rMYC — Liane den Haan (@LianedenHaan) 6 mei 2021Den Haan neemt met haar besluit een vlucht naar voren. Na de voor die partij slecht verlopen verkiezingen bezette Den Haan de schamele enkele zetel die 50Plus had behouden. Zo wond Den Haan er in een 17 pagina’s tellende brief deze week geen doekjes om. Den Haan over het bestuurslid: ‘Hij heeft een blauwtje gelopen bij de lijsttrekker.’ Volgens bronnen zou het gaan om een ongewenste tongzoen. Den Haan zou al aan vertrouwelingen hebben laten weten dat als hij wordt verkozen, Den Haan opstapt bij 50Plus en als eenpitter verdergaat met haar zetel in de Tweede Kamer.
Source:Het Parool
May 06, 2021 12:44 UTC
Met gratis test uit eten of naar bios: ‘Versneld onze vrijheden terug’
“Ik denk dat het belangrijk is om te kijken of we op deze manier onze vrijheden versneld weer terug kunnen krijgen,’’ zegt De Jonge. Deze wet is erop gericht meer én eerder dingen verantwoord mogelijk te maken.’’Geen eigen bijdrageDe Jonge is bereid de test voorlopig gratis te laten. De minister verwacht dat de toegangstesten in augustus alleen nog nodig zijn voor grote evenementen, waar duizenden mensen op afkomen. Het kabinet verwacht dat de meeste Nederlanders dan zijn gevaccineerd, waardoor toegangstesten in de meeste gevallen niet meer nodig zijn. Eppink wijst naar Israël, waar de samenleving al een tijdje van het slot is.
Source:Het Parool
May 06, 2021 12:06 UTC