जान बचा सकती है यह दवा रीस और रोजी के बेटे आर्थर को सीधे बैठने और सिर सीधा रखने में भी दिक्कत होती थी। तीन हफ्ते बाद उन्हें जीन थेरेपी Zolgensma दी गई। अमेरिका में बनी इस दवा को दुनिया की सबसे महंगी दवा माना जाता है। इसकी एक खुराक की कीमत £17 लाख यानी करीब 16.9 करोड़ रुपये से भी ज्यादा होती है। स्टडीज में पाया गया है कि यह पैरैलेसिस से बचा सकती है। यह IV ड्रिप से दी जाती है और ऐसा प्रोटीन बनाती है जो SMA पीड़ितों में नहीं बनता है।क्या होती है यह बीमारी? ब्रिटेन के नैशनल हेल्थ सिस्टम (NHS) ने Novartis Gene Therapies के साथ इसके लिए डील की है। SMA ऐसी बीमारी है जिसके टाइप-1 में मांसपेशियां खत्म होती रहती हैं। इसमें शरीर में SMN नाम का प्रोटीन बनना बंद हो जाता है जो मांसपेशियों के विकास और मूवमेंट के लिए जरूरी होता है। समय के साथ सीने की मांसपेशियां खत्म होने लगती हैं जिससे सांस लेने में तकलीफ बढ़ जाती है और बच्चे का दो साल से ज्यादा जीना मुश्किल हो जाता है।आर्थर को दी गई दवा-

Source: Navbharat Times June 01, 2021 12:33 UTC